„Aș vrea să știi că…” – semnat, un spastic (I)

În ultimele luni s-au întâmplat multe lucruri care m-au făcut să îmi reconsider prioritățile și să încerc să mă implic mai mult în societate. Pentru că timpul trece și eu am obiceiul să vorbesc prea mult și să fac mai puțin decât aș vrea, am decis să pun singur piciorul în prag și să creez o primă oportunitate prin care mă pot face util: seria de articole „Semnat, un spastic”.

Despre Semnat, un spastic

Dacă ai ajuns aici, probabil că știi deja câte ceva despre spasticitate și afecțiunile care pot determina apariția acesteia, pentru că fie ai văzut articolul ăsta pe Facebook, postat de către mine sau de alt spastic, fie ai dat de el pe Google, încercând să te informezi cu privire la subiectul ăsta. Oricare ar fi motivul pentru care citești cuvintele astea acum, vreau să-ți mulțumesc – atât în numele meu cât și în cel al persoanei spastice din viața ta, chiar dacă n-o cunosc personal.

Poate fi oricine: un vecin, un prieten, fratele sau copilul tău, iar stările prin care tu, cititorule, treci acum pot să difere în funcție de asta. Poate că, în calitate de vecin sau prieten, simți compasiune, dar, ca părinte al cărui copil tocmai a fost diagnosticat cu pareză spastică (pentru că asta e afecțiunea asupra căreia îmi voi concentra atenția), probabil că ți-e teamă, ceea ce e normal.

Totuși, apreciez foarte mult faptul că îți pasă de noi și că vrei să înțelegi mai bine ce se întâmplă în corpul, mintea și inima unui spastic și sper că această serie de articole va reprezenta puntea de legătură dintre tine și cunoștințele tale cu spasme involuntare.

O să mai spun o singură chestie înainte să trec la lucrurile pe care aș vrea să le știi: postările astea vor conține o grămadă de autoironii și glumițe proaste, pentru că ăsta e felul meu de a trece peste probleme, deci te poți opri din citit acum dacă n-ai dispoziția necesară pentru așa ceva. 🙂

Aș vrea să știi că…

… sunt „tresăritor” profesionist și „scândură” cu juma’ de normă

Dacă ar exista o olimpiadă de tresărit, nu numai că aș avea curajul să concurez, ci probabil că aș intra măcar în top 10, pentru că nu pot numi o zi în care nu m-am “antrenat”, deci cred că am destulă experiență și chiar mi-aș încerca norocul dacă aș avea ocazia. 😉

Poate că din exterior par a fi mereu “în gardă”, așteptând stimuli la care să reacționez, dar te asigur că nu e așa. Din contră, momentele în care mușchii mei decid să preia controlul sunt, de cele mai multe ori, învăluite în incertitudine, mai ales când vine vorba de al doilea “job” al meu…

Plank

Apropo de asta, știu că am ales o comparație care poate părea macabră, dar am avut un motiv bine întemeiat pentru care am făcut-o, așa că ti-l prezint pe… Scândură, un „personaj” dintr-un desen animat pe care îmi pare rău că nu l-am apreciat cum trebuia la vremea lui, deoarece uneori sunt la fel de rigid precum el și asta-mi strică planul de a mă integra fără a atrage atenția, fie că-mi convine sau nu…

Cu săriturile spontane o mai scot la capăt, pentru că, până la urmă, sunt inofensive – aud un zgomot neașteptat, fac “țop-țop” timp de o secundă precum un cangur și apoi totul revine la normal. În schimb, lucrurile nu mai sunt atât de roz atunci când spasticitatea mea decide că vrea să se arate lumii în toată splendoarea ei, pentru că asta se poate întâmpla oricând și oriunde și are mai multe implicații.

Sunt o grămadă de motive pentru care mă transform într-o scândură: oboseală, emoții, nervozitate, entuziasm… Da, mi se întâmplă și când sunt super fericit, așa că simt nevoia să lămuresc ceva: dacă îmi ești prieten și încep să tremur ca varga și să mă încleștez atunci când te văd, te poți considera norocos, pentru că asta înseamnă că sunt entuziasmat. 🙂

Și, dacă tot am ajuns la capitolul ăsta, vreau să știi că nu e nimic în neregulă cu vocea ta dacă tresar atunci când te aud, ci poți s-o iei chiar ca pe un semn bun, pentru că reacția mea semnifică faptul că îți acord toată atenția din momentul în care am tresărit. De multe ori îmi pare extrem de rău că sperietura mea ți-a cauzat și ție un moment de panică, dar încerc să trec peste și sper că și tu faci același lucru.

… aș vrea să mă opresc, dar nu-i atât de ușor

Contrar a ceea ce crede multă lume, n-am un buton magic pe care pot să îl apăs ca să ies dintr-o criză spastică, deși mi-ar prinde bine. Chiar dacă pot controla unele spasme, de cele mai multe ori sunt nevoit să ridic steagul alb și aș vrea ca și cei din jurul meu să înțeleagă asta, dar cred că depinde de fiecare în parte.

Un lucru e cert: dacă îmi spui să nu mă mai sperii, să îndoi picioarele sau, mai rău, vii cu clasica replică “Iuli, oprește-te!!” nu m-ajuți deloc, ci îmi faci mai mult rău, deși sunt sigur că ai cele mai bune intenții. Crede-mă că mă simt deja destul de prost pentru că am întrerupt mersul normal al lucrurilor și singurul lucru pe care mustrările tale vor reuși să îl facă e să îmi crească anxietatea, care oricum se află la cote alarmante câteodată.

Te întrebi cum ar trebui să reacționezi în situații de genul ăsta? Răspunsul e simplu: fă ce fac și eu – așteaptă, pentru că asta e singura soluție viabilă. În caz că simți că nu e suficient, să știi că nu mă supăr dacă alegi să mă bați prietenește pe spate, să mă ții un pic de mână (din contră, asta chiar mi-ar prinde bine, pentru că circulația mea periferică e incredibil de proastă, lol) sau, pur și simplu, să îmi spui că ești acolo pentru mine, că totul va fi ok și că vom reveni la ale noastre de îndată ce mușchii mei se vor calma.

…uneori fac dușuri împotriva voinței mele

„Dușurile ad-hoc” se pot reproduce foarte simplu, dar trebuie îndeplinite simultan următoarele condiții: prezența subsemnatului, a cel puțin doi litri de apă și a unui PET. După ce te-ai asigurat că ai tot ce-ți trebuie n-ai decât să umpli recipientul ăla nenorocit cu apă, să mă pui să-l folosesc și gata – ai pregătit terenul pentru o răcorire spontană. :))).

Poate crezi că exagerez, dar sticlele și paharele umplute până la refuz sunt ceva de coșmar pentru mine, mai ales dacă reușesc performanța de a vărsa apă pe mine în timpul nopții, pentru că sunt nevoit să trezesc mereu pe cineva ca să repar ce am stricat.

În încheiere

Vreau să-ți mulțumesc că ai citit ce am scris eu pe aici. Nu știu cât de util s-a dovedit a fi articolul ăsta, dar sper că e un prim pas în direcția corectă.

Dacă ai vreo întrebare pentru mine, nu ezita, pentru că există suficiente moduri în care putem lua legătura: formularul de contact, sistemul de comentarii de pe blog, profilul meu de Facebook (nu răspund la cererile persoanelor pe care nu le cunosc, dar îmi poți lăsa un mesaj dacă simți nevoia) etc.

Zi faină să ai!

Semnat,

un spastic.

Comentarii

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *